– நமது நிருபர் -: பொன்னேரி அருகே, 'ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி வகை – 1' என்ற முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால்

– நமது நிருபர் -:

பொன்னேரி அருகே, ‘ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ராபி வகை – 1’ என்ற முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தையை காப்பாற்ற, பெற்றோர் போராடி வருகின்றனர்.

மருந்து செலவுக்கே 16 கோடி ரூபாய் தேவை என டாக்டர்கள் கூறியுள்ள நிலையில், மத்திய, மாநில அரசுகள், தன்னார்வலர்கள் உதவ முன்வர வேண்டும் என, பெற்றோர் கோரிக்கை விடுத்துள்ளனர்.

திருவள்ளூர் மாவட்டம், பொன்னேரி அடுத்த அண்ணாமலைச்சேரி மீனவ கிராமத்தைச் சேர்ந்த தம்பதி, சிவா – சந்தியா. இவர்களுக்கு 3 வயதில் பெண் குழந்தை உள்ள நிலையில், இரண்டாவதாக கடந்தாண்டு ஏப்., 30ல், ஆண் குழந்தை பிறந்தது.

வேண்டுகோள்

இக்குழந்தை, 45 நாட்களாகியும் உடலில் கை, கால் அசைவின்றியும், தலை நிற்காமல் இருந்ததையும் கண்டு பெற்றோர் அதிர்ச்சி அடைந்தனர். உடனே, பொன்னேரி அரசு மருத்துவமனையில் சிகிச்சைக்கு சேர்த்தனர்.

அங்கிருந்து, சென்னையில் உள்ள தனியார் மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்றபோது, அக்குழந்தை முதுகெலும்பு தசைநார் சிதைவு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருந்தது கண்டறியப்பட்டது.

இதற்கு, தமிழகத்தில் சிகிச்சை இல்லாததால், பெங்களூரு பேபிஸ்ட் மருத்துவமனைக்கு அழைத்துச் சென்றனர்.

குழந்தையை பரிசோதித்த டாக்டர்கள், அந்நோயில் இருந்து முழுமையாக காப்பாற்ற, 16 கோடி ரூபாய் மதிப்பிலான ‘ஜோல் ஜென்ஸ்மா’ என்ற மரு ந்து செலுத்த வேண்டும் என தெரிவித்தனர்.

தனியார் நிறுவனத்தில் ஒப்பந்த தொழிலாளியாக பணியாற்றும் சிவா, தங்கள் குழந்தையை காப்பாற்ற மத்திய, மாநில அரசுகள் உதவ வேண்டும் என, வேண்டுகோள் விடுத்துள்ளார்.

சுவாச பிரச்னை

இதுகுறித்து, குழந்தையின் தந்தை சிவா கூறியதாவது:

நோய் பாதிப்பு தீவிரமடையாமல் இருக்க குழந்தைக்கு தினமும், ‘ரெஸ்டிபாம்’ என்ற ஊசி போட்டு வருகிறோம். துவக்கத்தில், 30 நாட்களுக்கான இந்த மருந்தின் விலை, மூன்று லட்சம் ரூபாய். கடன் வாங்கி ஊசி போட்டேன்.

தற்போது அந்த மருந்தை, தனியார் மருந்து நிறுவனம் வாயிலாக, 14,000 ரூபாய்க்கு வாங்கு கிறோம். இந்த பணத்திற்கே ஒவ்வொரு மாதமும் தவித்து வருகிறேன்.

தனியார் நிறுவனத்தில், மாதம் 25,000 ரூபாய் சம்பளத்தில் ஒப்பந்த தொழிலாளியாக வேலை செய்து வருகிறேன். இந்த சம்பளம், குடும்ப செலவுக்கே போதுமானதாக இல்லை.

முழுமையான சிகிச்சை பெற, இந்த நோய்க்கு தேவையான மருந்தின் விலை 16 கோடி ரூபாய். மத்திய, மாநில அரசுகள் இம்மருந்தின் இறக்குமதி வரியை தவிர்த்தால், 8.50 கோடி ரூபாய்க்கு மருந்து கிடைக்கும்.

அவ்வாறு செய்தாலும் மீதமிருக்கும் தொகையைக்கூட எங்களால் செலவிட முடியாத சூழலில் உள்ளோம். என் குழந்தையை கப்பாற்ற மத்திய, மாநில அரசுகள் மட்டுமின்றி, பொதுமக்கள், தன்னார்வலர்கள் உதவ முன்வர வேண்டும்.

அவரவர் தங்களால் முடிந்த உதவியை செய்தாலும், குழந்தை உயிரை காப்பாற்ற முடியும். தற்போது சுவாச பிரச்னை இருப்பதால், பெரும்பாலும் செயற்கை சுவாசத்தில் குழந்தை உள்ளது.

இவ்வாறு சிவா கூறினார்.

உதவ முன் வருவோர், 86376 61359 என்ற எண்ணில் குழந்தையின் தந்தையை தொடர்பு கொள்ளலாம்.

Source link